Episode Transcript
[00:00:00] Speaker A: Hematologen, de nieuwe Van Willebrand-richtlijn is een belangrijk hulpinstrument en je kan in discussie met de patiënt tot een gepersonaliseerde uitvoering van deze richtlijn komen.
[00:00:14] Speaker B: Welkom bij de podcastserie van Daisy Medical.
[00:00:16] Speaker A: Partners, waarin Maarten Lefevre in gesprek gaat met artsen, patiënten en patiëntverenigingen om met elkaar te streven naar een optimale kwaliteit van leven voor patiënten.
Vandaag zijn we in het Leids Universitair Medisch Centrum en praten we met professor Eikenboom en Menon Degenaar van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten en van Willenbrandpatiënten over hoe de nieuwe internationale richtlijnen bij kunnen dragen aan het verder optimaliseren van de zorg rondom van Willenbrandpatiënten. En met professor Eikenboom bespreken we hoe behandelaren het best met deze richtlijnen om kunnen gaan in de spreekamer.
En met Manon hebben we het over de impact die de richtlijnen hebben op het dagelijks leven van de patiënt en uiteraard op haarzelf. Professor Eikenboom en Manon, wat fijn dat we hier vandaag in Leiden in gesprek kunnen gaan over de nieuwe Van Willenbrand richtlijnen. Professor Eikenboom, hoe zijn deze richtlijnen nu precies tot stand gekomen en wie hebben er meegewerkt aan deze richtlijnen?
[00:01:19] Speaker B: Ja, de richtlijnen zijn tot stand gekomen op basis van een internationale ontwikkeling. Verschillende wetenschappelijke verenigingen die betrokken zijn bij bloedstolling hebben zich ermee bezighouden. Zo de Ash, de American Society of Hematology, de ISTH, de International Society of Thrombose Haemostase, de NAF, dat is de Amerikaanse haemoflievereniging, en de World Federation of Haemophilia. Die hebben de handen in één geslagen en hebben uit al die verenigingen vertegenwoordigers afgevaardigd om deze richtlijnen te maken.
Vanuit de ISTH zijn zowel ik zelf als professor Leebeek uit Rotterdam afgevaardigd om namens de ISTH in die richtlijnontwikkeling plaats te nemen. Maar behalve hematologen zijn er ook artsen, laboratoriumdeskundigen en patiënten betrokken geweest bij de ontwikkeling van die richtlijn. En ook een heel team mensen die meer methodologisch ondersteuning gegeven hebben bij het maken van die richtlijn.
En de voorzitter van het hele richtlijnproces was een kinderarts Paula James uit Canada.
[00:02:19] Speaker A: Een complex proces zo te horen. En wanneer kunnen de behandelaren in Nederland verwachten dat internationale guidelines geëffectueerd worden?
[00:02:30] Speaker B: Ja, natuurlijk zijn die... Wat wij daar als guideline gemaakt hebben, dat is inmiddels gepubliceerd in de tijdschrift Blood Advances. Dat is ook gewoon publiekelijk openbaar toegankelijk. Dat is een open access tijdschrift. Dus feitelijk staan de richtlijnen al ter beschikking. Maar dit soort richtlijnen worden vaak wel vertaald naar de situatie in Nederland. En in Nederland hadden we een richtlijn voor de behandeling van bloedstollingsziektes, hemofrie en verwillenbrand.
Maar dat was meer een boekje wat alle ziektes tezamen behandelde.
Inmiddels hebben we begin 2021 de richtlijn puur voor de hemoflie al gepubliceerd en we zijn nu bezig om de richtlijn voor de Van Willenbrand te maken op de Nederlandse situatie en daar maken we uiteraard gebruik van de zaken die in de internationale richtlijn zijn neergelegd.
Alleen onze Nederlandse richtlijn zal iets breder gaan, omdat zo'n formele richtlijn, zoals die internationaal is vastgesteld, vaak alleen op een aantal knelpunten zich richt, maar niet op het algemene beleid. En dat willen wij in de Nederlandse richtlijn wel in meenemen. En soms zijn er toch lokaal wat aanpassingen die je net even iets anders organiseert dan je internationaal denkt. Dus daar zijn we nu mee bezig. En we hopen dat dat, dat zal dit jaar niet meer lukken, maar hopelijk wel dat dat in 2022 afgerond kan zijn.
[00:03:47] Speaker A: Wellicht moeten we dan nog een podcast opnemen.
[00:03:50] Speaker B: Dat zien we dan wel.
[00:03:51] Speaker A: Manon, jij bent natuurlijk van Willebrand patiënt. Op welke manier ben jij in het verleden met richtlijnen in aanmerking gekomen?
[00:04:00] Speaker C: Nou, in die zin als patiënt eigenlijk niet. Als patiënt kom je daar gewoon niet zo snel mee in aanraking. Wel via de patiëntenvereniging, omdat ik daar ook een tijd actief ben geweest. In mijn werkzamenleven heb ik meegedacht naar die richtlijnen die eigenlijk voor alle stollenstoornissen, zoals dokter Eikenboom al aangaf, zijn samengesteld.
En als patiënt, ja ik denk dat je met name daarmee in aanraking komt als je eigenlijk via je patiëntenvereniging op de hoogte wordt gesteld van ontwikkelingen die er zijn. Dus dat zou denk ik voor patiënten een manier kunnen zijn.
[00:04:39] Speaker A: Ja, en professor Eikenboom, je gaf net al aan dat er verschillende specialismes hebben meegewerkt aan de richtlijnen, maar voor welke specifieke groep zijn de richtlijnen nu ontwikkeld?
[00:04:52] Speaker B: Ja, kijk, de behandeling van stollingsziektes, en zeker als stollingsfactorconcentrate behandelingen behoeven, dat vindt plaats in hemofiliebehandelscentra. Dat zijn er maar een paar in Nederland.
Die collega's daar zullen zeker gebruikmaken van deze richtlijn. Maar met name de richtlijn bestaat uit een deel diagnostiek en een tweede deel van de richtlijn behandeling. Voor het behandelingsdeel zal voornamelijk zich in de expertisecentra plaatsvinden. Maar voor de diagnostiek kan het ook wel degelijk nut hebben voor Kinderartsen of internist hematologen in meer algemene ziekenhuizen die nog met patiënten bezig zijn voordat de diagnose echt gesteld zijn. Dus er zijn een aantal diagnose criteria vastgelegd die dus in dat voortraject nog zeker ook voor hen van belang zijn.
Ja, misschien heeft het enige invloed nog op huisartsen, maar dat geldt eigenlijk alleen maar op het niveau van welke bloedingsklachten de anamnese van belang is. Maar ik denk dat er wel degelijk ook een grote rol is voor de... Ja, collega's werken in de algemene ziekenhuizen in het diagnostisch traject.
[00:05:57] Speaker A: Ja, en dan voornamelijk de hematoloog?
[00:06:00] Speaker B: Ja, en kinderartsen ook.
[00:06:01] Speaker A: En kinderartsen, ja. En waarom is het nou zo belangrijk dat deze groep specialisten die richtlijnen goed volgt?
[00:06:10] Speaker B: Diagnostiek bij de ziekte van verwillenbrand is niet zo eenvoudig. Er is al heel veel discussie al jarenlang.
Voldoet iemand nou nog wel aan de diagnose of niet? Er wordt soms in de loop van de tijd wel eens aangepast de diagnose. En dan is het toch fijn dat je een basis hebt van wat we met elkaar hebben afgesproken. Daarom is het toch belangrijk dat ze zich toch aan die richtlijnen houden.
[00:06:34] Speaker A: Ja, en Magnon, jij gaf net al aan dat je als patiënt misschien niet altijd iets van die richtlijnen merkt. Jij hebt natuurlijk ook ervaring vanuit je rol bij de NVHP. Zou jij een voorbeeld kunnen geven hoe het volgen of het juist niet volgen van richtlijnen effect kan hebben op de zorg die jij of andere van Willebrand patiënten krijgen?
[00:06:57] Speaker C: Ja, zeker. Dat kan op twee manieren. Zoals we al zeiden, de rechtlijn richt zich op diagnose, maar ook op behandeling. Bij behandeling zien we bijvoorbeeld dat er nu voor het eerst ook eigenlijk wordt gesproken over prophylaxe bij vanwillebrand patiënten. Dat het kan voor mensen met een uitgesproken bloedingsneiging kan dat natuurlijk grote verbetering met zich meebrengen als mensen inderdaad daarvoor een aanmerking komen. Maar ook iets simpels als het gebruik van trantenaxaminazuur na een bijenbloeding ofwel na de bevalling, wat eigenlijk nu standaard wordt aangeraden in de richtlijn, zal voor vrouwen die met een stonningstoornis bevallen grote impact hebben.
En ik denk op het gebied van de diagnose dat er zeker grote verbeteringen te verwachten zijn. We zien nog steeds dat de behandeling, of eigenlijk de tijd tussen de eerste bloeding die een patiënt heeft en de uiteindelijke diagnose, dan hebben we het echt over jaren.
lopend tot zeven jaar aan toe. En ik denk dat als het nu zeg maar zo is dat mensen de richtlijn gaan volgen en ook echt op de manier zoals in de richtlijn beschreven staat gaan testen en daarna ook doorverwijzen naar gespecialiseerde hematologen, dat dat echt veel verschil zou kunnen gaan maken.
[00:08:11] Speaker A: Ja, en op welke manier wordt je als patiënt nu op de hoogte gebracht van deze richtlijnen? Kijk, deze zijn natuurlijk in ontwikkeling, maar wellicht dat er uit het verleden voorbeelden zijn te noemen. Hoe wordt een patiënt hier over op de hoogte gebracht?
[00:08:25] Speaker C: Nou, als het goed is, sowieso natuurlijk via de patiëntenvereniging. Daar zal nu echt meer aandacht voor moeten gaan komen. En uiteraard ook als de nieuwe behandelrichtlijn... waar professor Eikenboom het over had, uitkomt... daar zullen de leden dan uiteraard ook over geïnformeerd worden. Ik denk ook dat het steeds meer zo wordt... dat behandelaren met hun patiënten in gesprek gaan... en het ook eigenlijk meer shared decision making is over de behandeling.
En daarvoor moeten patiënten natuurlijk wel meer kennis hebben en ook begrijpen wat de mogelijkheden zijn. En als ze die richtlijnen kennen, dan kunnen ze ook beter dat gesprek met de arts aangaan. Waar natuurlijk wel altijd zo blijft dat de arts uiteindelijk de deskundige is en het beste kan beoordelen wat er gedaan moet worden.
[00:09:08] Speaker A: En professor Eikenboom hoorde ik daar net al iets over zeggen, over dat de richtlijnen effect hebben op meerdere fases uit de Patient Journey, het herkennen van symptomen, diagnose, behandeling, misschien in de latere fase ook de psychosociale impact. Professor Eikenboom, wat zal er nou na de invoering van de richtlijnen precies veranderen in het diagnose- en het behandeltraject?
[00:09:33] Speaker B: Ja, kijk, het is zo dat...
Eigenlijk zijn er niet enorme grote veranderingen in de richtlijn. Wat daarin staat zijn dingen die toch al wel gebeurden. Het is alleen dat het wat meer gestructureerd staat. En er wordt in bepaalde, met name in de subtypering van welke vorm van de ziekte van familiebrand je hebt, Een aantal dingen aangescherpt van welke testen je dan het beste kan doen. Er zal iets vaker dan voorheen ook DNA diagnostiek gedaan worden. Dus dat zijn wel wat veranderingen. Maar in de basis blijft het erop neerkomen dat de awareness dat er mogelijk een stollingstoornis is, die moet gewekt worden.
En dat ligt toch echt op het niveau van de dokter die in samenspraak met die patiënt herkent dat er klachten zijn, die naderen diagnostiekbehoeven. En dan de testen die ter beschikking staan, daar is niet een enorme verandering in plaatsgevonden. Er is wel een nieuwe test van de activiteit van de formule brandfactor die nu benoemd is als dat toch de meest gewenste test is, maar die zal nog niet naar alle laboratoria zijn. Dus er zal gaandeweg in de komende jaren in laboratoria wel een verplaatsing vinden naar het gebruik van die nieuwe test. Maar het is dus ook niet een enorme aardverschuiving.
[00:10:55] Speaker A: Meer het proces.
[00:10:56] Speaker B: Het proces is wat meer gestroomlijnd.
[00:10:59] Speaker A: En Manon, welke beperkingen in de zorg die jij hebt ervaren, zouden met deze nieuwe richtlijnen nu wel bewerkstelligd kunnen worden?
[00:11:11] Speaker C: Dat is in zekere zin een moeilijke vraag, omdat ik natuurlijk... Ik ben inmiddels bijna 44, dus dan gaan we 30 jaar terug in de tijd waarop ik mijn diagnose uiteindelijk kreeg. Dus die twee zijn eigenlijk niet helemaal met elkaar te vergelijken. Ik denk wel dat het nu zo is, inderdaad, omdat er dus bepaalde...
volgeorde zit in waarnaar gekeken wordt, heb ik wel het idee dat nu eerder de juiste diagnose gesteld zou kunnen worden dan dat dat 30 jaar geleden zou zijn. En ook zeker de behandeling, wat daar uiteraard heel belangrijk bij is, is inderdaad die awareness. Die moet er niet alleen bij de arts zijn, ook bij de patiënt, om te weten wat normaal is en wat niet normaal is.
En dat is natuurlijk heel moeilijk, juist bij de mensen die nog geen diagnose hebben. Want hoe ga je die bereiken en hoe weten zij wat normaal is? Dus dat... Ja, daar... Ondanks dat de richtlijn een goede stap in de juiste richting is, is er ook zeker nog werk te verrichten, juist in de eerste lijn, met tandarts, huisartsen, om te zorgen dat die het ook gaan herkennen en juist doorsturen naar die ziekenhuizen, waar ze dan ook echt gebruik gaan maken van die richtlijn.
[00:12:24] Speaker A: Ja, en ik hoorde, Manon, ik hoorde jou al iets zeggen over bloedingsneiging.
[00:12:30] Speaker B: Mag ik nog heel even kort inhaken op de vorige antwoord? Uiteraard. Ik richtte mijn antwoord net. Wat verandert er nou in het traject van die patiënt erg op de diagnostiek? Maar Manon gaf net ook al aan, op de behandeling zijn er ook wel dingen die veranderen. Je noemde al even de prophylaxe, die een wat prominentere rol gaat krijgen bij verwillenbrand. We waren al jaren gewend bij hemoflie, maar bij verwillenbrand zullen we dat ook iets laagdrempeliger gaan gebruiken.
Maar er is ook benadrukt dat het monitoren van de behandeling rondom operaties, dat werd vroeger vaak alleen maar gedaan door het meten van factor 8, daar is toch een verschuiving gedaan, dat er echt ook, zo mogelijk in de ziekenhuizen waar dat kan, dat zowel factor 8 als van Willem aan factor 8 als meetpunt genomen wordt om de behandeling op te titreren. Dus dat is ook echt wel een verandering ten opzichte van wat er historisch gedaan werd.
[00:13:17] Speaker A: In de behandeling?
[00:13:18] Speaker B: Ja, in de behandeling.
[00:13:19] Speaker A: Ja, en Melon die zei net iets over bloedingsneiging. Ik wilde eigenlijk aan professor Eikenboom vragen om misschien nog even kort toe te lichten wat we nou precies verstaan onder bloedingsneiging. Dan kunnen we daarna dat punt wellicht verder uitdiepen.
[00:13:37] Speaker B: Ja, bloedingsneiging is een heel lastig iets. Kijk, we weten wat een bloeding is. Dat zie je. Maar wanneer is er nou een bloedingsneiging? Mensen hebben natuurlijk ook gewoon fysiologisch zijn er gewoon af en toe bloedingen. Dat komt voor en dat is niet altijd een afwijkend patroon. Dus het gaat om wat schat je in als een bloeding die buiten het normale ligt.
Ja, en daar zit in van hoe vaak komt het voor? Is het steeds op dezelfde neus gehad of is het iedere keer wisselende zaken? Dus dat is echt een weging van zijn er op meerdere vlakken bloedingen? Hoe vaak komen die voor en hoe erg zijn de bloedingen en zijn er maatregelen nodig? Dat telt allemaal bij elkaar op tot een hoeveelheid waarvan je op een gegeven moment zegt ja, maar dit is buiten wat je zou verwachten.
Men heeft geprobeerd jarenlang al om dat in bepaalde maat en getal uit te drukken in bloedingsscores. Daar wordt in de richtlijn wel wat over gezegd, maar we weten inmiddels ook al zo dat die bloedingsscores ook niet zaligmakend zijn en wel heel erg nuttig zijn in allerlei wetenschappelijk onderzoek om mensen in te delen in meer of mindere ernst van bloedingsneiging, maar voor het diagnostische proces kun je daar toch iets minder mee dan we gehoopt hadden. Maar het stuurt wel een beetje. Maar zeker als mensen al doorverwezen zijn voor diagnostiek meer naar het ziekenhuis, dan voegt zo'n bloedingscore niet zo heel veel meer toe in je beslissing ga ik nou wel of geen bloedonderzoek doen.
Daar is dat dan toch te weinig gevoelig voor. Dus er wordt in de richtlijn wel benadrukt om dan toch wel sneller besluiten waar ik ga toch bloedonderzoek doen en ik laat me niet helemaal leiden tot zo'n score uit de anamnese.
[00:15:16] Speaker A: Dus eigenlijk ook een stukje eigen interpretatie van de hematoloog of de kinderarts.
[00:15:22] Speaker B: De interpretatie vindt natuurlijk deels al in de eerste lijn plaats bij de huisarts. Als de huisarts al tot een bepaald niveau van verdenking gekomen is, Ja, dan heb je eigenlijk al de eerste zeef doorlopen. En dan is het heel moeilijk om daarna te zeggen... ja, dit vind ik allemaal wel niks en we laten het zitten. Dus daar wordt wel wat gezegd in de richtlijn, dat als je al daar komt... dan heeft zo'n screenende tool niet zoveel waarde meer. Mogelijk wel in de huisartsenpraktijk. Als je daar met zo'n bloedingstool bijna nul scoort... dan hoef je ook niet doorverwezen te worden. Maar als die awareness voor doorverwijzen er al geweest is...
Dan wordt er toch laagdrempelig laboratoriumdiagnostiek geadviseerd.
[00:16:07] Speaker A: Helder. Manon, ervaar jij momenteel dat bloedingsneiging in overweging wordt genomen bij het bepalen of jij extra of vaker stolling nodig hebt?
[00:16:19] Speaker C: Ja, zeker. Ik heb zelf wel gemerkt, ik heb een ernstige bloedingsfenotype, dus voor de aantal stolling die ik heb, heb ik veel bloedingen. En daar houdt mijn arts daadwerkelijk rekening mee. En ook in de behandeling, dat die gewoon laagdrempelig plaatsvindt. Wat daarbij wel belangrijk is, is dat dat tot een paar jaar terug niet zo was in mijn geval. En dat is als patiënt moet je ook gewoon duidelijk uitspreken hoe het met je gaat en niet willen voldoen aan, als de arts vraagt hoe gaat het met je, ja goed.
Je moet wel kritisch blijven en wat we zien bij van Willebrand patiënten is dat zij hun beeld van wat normaal is over het algemeen niet normaal is. Dus als jij je leven lang bloedneuzen hebt en daar werd nooit iets aan gedaan dan vind je dat normaal want dat was altijd al zo.
En dat is dus wel belangrijk, dat jij met je behandelaar wel ook gewoon echt goed bespreekt waar de klachten allemaal uit bestaan. Omdat soms met vrij simpele middelen als tranexaminezuur al veel te bereiken is voor een patiënt. Mensen met lange menstruatie bijvoorbeeld, of inderdaad met veel neusbloedingen, kan je al heel veel doen. Dus er is zeker wel in mijn geval persoonlijk de afgelopen jaren een verbetering tot stand gekomen.
En ik hoor dat ook wel, met name internationaal, terug van patiënten.
[00:17:49] Speaker A: Mooie ontwikkeling.
[00:17:50] Speaker C: Zeker.
[00:17:51] Speaker A: Maar toch weten we inmiddels dat de psychosociale impact voor patiënten en mantelzorgers met een stollingstoornis groot kan zijn. Manon, op welke emotionele en psychosociale aspecten van de ziekte denk jij dat de richtlijnen invloed kunnen hebben?
[00:18:07] Speaker C: Ik denk dat met name de aandacht voor de ziekte, de erkenning en dat de ziekte dus ook niet echt het waard is, maar dat hij een richtlijn behoeft. Ik denk dat dat voor patiënten heel veel kan betekenen.
wat we niet alleen in Nederland, maar internationaal ook horen, is, wat ik net al zei, dat wat normaal is, dat dat eigenlijk vertroepeld is. En we zeggen wel eens gekscherend dat mensen hun, ja, eigenlijk een beetje aanmodderen en doorbloeden. En dat zijn dan vaak bloedingen die vervelend zijn, maar niet zo groot, zoals je bij ernstige hemofolie hebt, dat je niet anders kan dan naar het ziekenhuis gaan en behandeling krijgen.
En dat is ook juist het probleem bij deze patiënten. Het is vervelend. Het heeft ook echt een invloed op de kwaliteit van leven. Dat is ook gewoon aangetoond door Nederlands onderzoek al. Maar de problemen zijn over het algemeen niet zo groot... dat je er niet mee kan blijven rondlopen. En dat is ook wat beter moet. Patiënten moeten daar overheen stappen. Ze zijn in het verleden vaak ontmoedigd. Want ja, het is maar van Willebrand. Valt allemaal wel mee. Het is geen ernstige hemofilie.
Komt wel goed. Dus mensen zijn een beetje ontmoedigd in het zoeken naar de zorg en zijn ook zelf hun patroon of eigenlijk hun denken over wat normaal is gaan bijstellen. En ik denk dat nu wij uitdragen als vereniging en ook de artsen naar hun patiënten dat er gewoon een richtlijn is, dat er aandacht is voor de ziekte. Ik denk dat dat heel veel verschil kan maken voor het psychosociale aspect.
[00:19:38] Speaker A: Professor Eikenboom, terugkomend op die psychosociale aspecten, op welke manier worden er in de richtlijn rekening gehouden met de psychosociale impact die Van Willenbrand heeft op patiënten?
[00:19:49] Speaker B: Zijn daar voorbeelden van? De richtlijn doet geen specifieke adviezen betreffende de psychosociale impact. Wel is in de richtlijn, de commissie die eraan gewerkt heeft, heel duidelijk de patiëntenparticipatie meegenomen. De patiënten hebben meegesproken.
En is er wel bij de adviezen die zijn geformuleerd, dat wel steeds gewogen wat heeft dat voor consequenties voor een patiënt. En dus de behandeladviezen en diagnostiekadviezen die er nu staan, zijn wel in het proces gestuurd door de psychosociale impact die dat ook zou kunnen hebben.
Bijvoorbeeld ook DNA-diagnostiek, dat kan een bepaald gevoel bij patiënten geven. Wil ik dat wel weten, wil ik dat niet weten? Dat is allemaal wel gewogen in de hele richtlijn van gaan we dat er wel of niet in zetten, rekening houdend met dat soort dingen ook een psychosociale impact nemen. Maar strikt genomen staan er geen adviezen in die zich puur richten op het psychosociale aspect.
[00:20:46] Speaker A: Nee, het wordt meegenomen als aanleiding. En geldt dit ook voor communicatie?
Ik kan me voorstellen, Manon nam net al het woord shared decision making in haar mond. Je hebt natuurlijk ook het patient empowerment verhaal. Zeggen de richtlijnen daar iets over, communicatie tussen arts en patiënt?
[00:21:06] Speaker B: Nee, de richtlijn heeft zich daar niet over uitgesproken. De richtlijn heeft zich toch echt uitgesproken over problemen van hoe moet ik omgaan met een bepaald diagnostisch dilemma, hoe moet ik handelen in een bepaald behandelstrategie qua streefwaardes van factorniveaus. Dus dat is dan toch meer een wat sec adviezen op meer harde eindpunten, moet ik maar zo zeggen.
[00:21:28] Speaker A: Ja, misschien ook logisch voor richtlijnen. Ik ben natuurlijk geen expert, maar... Ja.
[00:21:32] Speaker B: Al die andere dingen die zijn, die komen wel gewoon aan bod natuurlijk in de spreekamer. En hoe lang zullen we nog doorbehandelen na een operatie? Die patiënt zegt, nou, het valt altijd wel mee als ik behandeling heb gehad. Na twee dagen is het altijd wel goed. Terwijl je dan de richtlijn misschien zegt, nou, misschien nog drie dagen doorbehandelen. Dat bespreek je wel met die patiënt. Als die patiënt zegt, nee, dat gaat eigenlijk altijd goed. Nou, dan stoppen we soms ook eerder. Dan houden we ons niet strikt aan die richtlijn vast. Dus dat is wel een duidelijk aspect tussen patiënt en dokter.
[00:21:57] Speaker A: En Manon, als patiënt zijnde, waar zie jij verbetering als het gaat om communicatie met behandelaren?
[00:22:08] Speaker C: Ik denk dat... Dat kent ook twee kanten. Voor mij als patiënt merk ik dat het makkelijker wordt om het gesprek aan te gaan als je zelf ook meer kennis hebt. Dus als je ook wat beter weet wat voor behandelingen er bijvoorbeeld zouden zijn. Maar dat is natuurlijk niet voor iedere patiënt weggelegd.
We merken wel dat de communicatie met name verbeterd als je de leden van de patiëntenvereniging informatie geeft zodat ze snappen wat hun ziekte inhoudt. Die krijgen ze uiteraard ook van hun behandelaar. Maar vaak is het zeg maar het uitwisselen van de ervaringen waardoor mensen toch op ideeën komen. Dat is wel de afgelopen jaren sterk verbeterd en dat is ook iets wat ik denk dat we als vereniging echt mee aan de slag moeten. Die richtlijnen zijn ontzettend goed en heel belangrijk, maar eigenlijk moet er nu een hele vertaalslag op gang komen van wat dat dan in de praktijk gaat betekenen.
En als patiëntenvereniging is het uiteraard onze verantwoordelijkheid om daar onze leden over te informeren en te zorgen dat zij ook weten waar ze bijvoorbeeld recht op hebben, wat ze kunnen vragen en waar zij het gesprek over kunnen aangaan met hun behandelaar.
[00:23:24] Speaker A: Ja, dat is een mooie brug, denk ik, naar de praktijk. Want waar ik benieuwd naar ben, professor Eikenboom, dat is de invloed van de richtlijn op het multidisciplinair overleg. Want daar heb je in de praktijk, denk ik, veel mee te maken.
[00:23:38] Speaker B: Ja, ik denk dat multidisciplinair overleg vooral een rol speelt als patiënten in behandeling zijn in een hemofiliebehandelcentrum.
En daar zijn dus van die overleggen tussen de kinderarts, de internist, de gynaecoloog, de klinische genetica. Dus in dat soort overleggen zullen het voornamelijk toch de kinderarts en de internist zijn die echt kennis genomen hebben in detail van de richtlijn.
en die zullen de wijzigingen van de richtlijn die het beleid anders maken dan het de voorgaande jaren mogelijk geweest is, die zullen dat zeker inbrengen in dat multidisciplinair overleg en daarmee ook op die manier ook weer de betrokken gynaecologen, klinische genetica, nader informeren over de wijzigingen die er hebben opgetreden en hen meenemen in dat nieuwe proces. Ik denk dat het minder waarschijnlijk is dat die andere specialisten heel zelf zich op de richtlijn richten, Het MDO is dus ook een platform waarin de richtlijn verder gedistribueerd wordt onder andere betrokken specialisten.
[00:24:41] Speaker A: Nou, we zijn aangekomen bij het laatste onderdeel van deze podcast en wat we prettig vinden om te doen is om de luisteraar een bepaalde tip mee te geven. Manon, welke tip zou jij zorgverleners willen meegeven als het gaat om het nog verder verbeteren van de zorg voor van Willebrand patiënten en dan op medisch en wellicht ook op psychosociaal vlak?
[00:25:05] Speaker C: Ja, ik denk dat die beiden in één kunnen gaan qua antwoord.
Wat vooral belangrijk is voor behandelaars, denk ik, vraag door. Neem niet te snel genoegen met een antwoord. Wat ik eerder al aanstipte, is iets wat we echt bij driekwart van de Van Willebrand-patiënten minstens terugzien, is dat zij eigenlijk in het verleden ontmoedigd zijn, want het is maar Van Willebrand. Waardoor ze eigenlijk een nieuw normaal zijn gaan creëren qua bloedingssymptomen. Ik denk dat dat echt wel een groot verschil zou kunnen zijn. Als patiënt sta je er ook niet altijd bij stil.
Wat eigenlijk allemaal van belang is voor jouw arts om te weten?
Voor jou zijn dat alledaagse dingen die je meemaakt waarvan je denkt, nou ja, dat is niet zo heel belangrijk. Om een voorbeeld te noemen is, we hadden laatst een bijeenkomst en dan ging het ook over seksualiteit en stonningstoornis.
En er werd bijvoorbeeld benoemd dat iemand... Nou ja, naar gemeenschap gewoon echt dan bloedt. En als diegene daar dus geen behandeling voor krijgt... dan dus maar niet meer aan gemeenschap doet. Dat is iets wat je niet zo snel aan je arts zal durven vertellen... maar wat je uiteraard wel moet doen. En ik denk dat dat... Dat is ook onderdeel van de gezondheid van een mens. En ik denk dat we nog niet zo ver zijn... dat we ook naar dat soort aspecten allemaal kijken. Dus wat dat betreft denk ik...
zou het heel goed zijn als artsen daar.
[00:26:30] Speaker A: Ook... Voorzichtig iets over vragen.
[00:26:33] Speaker C: Ja, over doorvragen. Dat als iemand zegt van gaat het goed? Ja, echt, op alle aspecten. Dat je ook inderdaad bekijkt van... We zijn altijd geneigd om te kijken van ik heb geen bloedingen, dus het gaat goed met me. Maar soms kan het toch zo zijn dat je dan wat minder in je vel zit psychosociaal. Dat kan van alles zijn. En ik denk dat doorvragen wel...
[00:26:53] Speaker B: Ik denk dat daar ook empowerment vanuit de patiëntenvereniging naar de patiënten toe, dat zij daar onderling met elkaar spreken van, heb het daar nou gewoon over? Dat kan gewoon. En die dokter heeft er echt aandacht voor als je het maar ter berde brengt.
[00:27:05] Speaker C: Precies. Ja, dat is ook de ervaring. Daar hadden we het ook over en dat bleek heel duidelijk dat de mensen die het daar wel over durven te hebben, ook vandaag met hun behandelaar en met de verpleegkundig specialist over konden praten. Waardoor de behandeling ook echt weer verbeterd en de kwaliteit van leven van die patiënten ook.
[00:27:21] Speaker B: Misschien ook dat de rol van de verpleegkundig specialist daar ook laagdrempeliger is voor sommige patiënten om het daarmee te bespreken.
[00:27:27] Speaker A: Ja, dat horen wij ook wel terug. Maar het mes snijdt denk ik dan toch aan twee kanten als ik het zo goed begrijp. Want de behandelaar zelf mag er ook wel eens een keertje naar vragen.
[00:27:37] Speaker C: Ja, ik snap dat dat geen makkelijke vraag is.
[00:27:41] Speaker A: Professor Eikenboom, welke tip wil je meegeven voor behandelaren zodat zij de richtlijnen zo optimaal mogelijk kunnen inzetten?
[00:27:52] Speaker B: De richtlijn is echt bedoeld als een hulpinstrument. Er worden een aantal aspecten uit de diagnostiek en behandeling benoemd waar misschien onzekerheid over is en daar heb je dan een houvast hoe daarmee om te gaan met die punten.
Je moet het niet als een kookboek gebruiken. Je moet steeds in discussies samen met die patiënt tot een uitvoering komen, ook van wat er in die richtlijn staat. En dat is echt de rol die je als arts dan hebt, om het te vertalen naar die individuele patiënt.
[00:28:21] Speaker A: Maatwerk.
[00:28:22] Speaker B: Zeker.
[00:28:23] Speaker A: Ik wil jullie allebei ontzettend bedanken. Ik vond het een erg leuke podcast en wellicht tot gauw.
Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde persoon. Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.
