Episode Transcript
[00:00:01] Speaker A: Welkom bij de DC Medical Partners podcast serie, waar we met medisch specialisten, patiëntverenigingen en patiënten verschillende ziektebeelden bespreken. Dit om ervoor te zorgen dat patiënten en artsen in gesprek gaan en gezamenlijk zorg dragen voor een optimale kwaliteit van leven. Vandaag is Maarten Lefevre van DC Medical Partners in gesprek over de ziekte van von Willebrand.
[00:00:27] Speaker B: We praten met Manon Degenaar van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten en Renate Wijner-Brouwer over de ziekte van Von Willebrand, wat een stollingstoornis is.
Van Willebrand kan een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en vooral ook op de emotionele en psychosociale gevolgen en die zijn redelijk onderbelicht. Vandaag bespreken we het belang van een snelle en een juiste diagnose, het belang van een gepersonaliseerd behandelplan, communicatie tussen patiënt en zorgverlener en het belang van juiste patiëntinformatie.
Dames, allereerst van harte welkom bij deze eerste podcast aflevering over de ziekte van von Willebrand. En Manon, om bij jou te beginnen. Je bent vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten en het ligt goed om even uit te leggen wat de ziekte van von Willebrand is en wat de rol van de vereniging is voor deze patiëntengroep.
[00:01:21] Speaker C: Ja, de Nederlandse Vereniging van Hemofielie Patiënten is een vereniging die de belangen baartigt van alle mensen met een aangeboren stollingsafwijking. Dat kan hemofielie zijn, factor 7 deficiëntie, glansman, maar dus ook de ziekte van Van Willebrand. En in dit geval bij de ziekte van Van Willebrand gaat het met name om het Van Willebrand eiwit. En dit eiwit heeft drie functies. En als je dus te weinig Van Willebrand factor hebt of jouw factor werkt niet goed, dan krijg je problemen in je bloedstolling.
[00:01:52] Speaker B: Dat kan een grote impact hebben op het leven van deze patiënten. En we praten vandaag dus ook met Renate en we hebben het over jouw dochter Nora. En welke symptomen merkte je als eerst op bij je dochter?
[00:02:04] Speaker D: Onze dochter Nora heeft eigenlijk de hele leven altijd te kampen gehad met hele zware bloedneuzen. Dat ging altijd in periodes, weken wel, weken niet. En op het moment dat de bloedneuzen kwamen, dan konden ze echt wel tot een uur duren. Dus daar zijn bij haar in eerste instantie de eerste symptomen geweest.
[00:02:25] Speaker B: En hoe heeft de ziekte van Von Willenbrand zich in de loop der jaren ontwikkeld bij Nora?
[00:02:31] Speaker D: Nou sowieso, die bloedneuzen waren voor haar heel erg belastend en wij zijn daar een aantal keren voor naar de huisarts geweest. En daar werd het afgedaan als dat iets was waar ze overheen zou groeien. En toen Nora richting voortgezet onderwijs ging had wij zoiets van, zo kan zij niet naar het voortgezet onderwijs. Dus hebben we nogmaals aan de bel getrokken en eigenlijk afgedwongen dat we door mochten naar naar de kinderarts in het ziekenhuis met het oog op een menstruatie die eraan zal komen. Daar maak je als ouder toch wel behoorlijk wat zorgen over. Daar hebben ze in eerste instantie geprobeerd om haar de neusbloedingen te stoppen.
En dat hielp altijd maar heel even en dan verplaatsten de neusbloedingen zich en dat was uiteindelijk aanleiding om verder te gaan zoeken. En in die periode werd Nora ook voor het eerst omgesteld en dat was verschrikkelijk. Het meisje kon op dat moment tijdens zijn menstruatie gewoon niet functioneren.
Het was echt tien dagen achter elkaar ongesteld.
En we hebben wel het gevoel gehad dat het toen pas ook voor de kinderarts reden was om verder te kijken. En mocht ze eindelijk het onderzoek in om te kijken of er iets mis was met haar stalling.
[00:03:53] Speaker B: Nora heeft ook veel last van keelbloedingen gehad, begreep ik. Wat is de impact van al deze symptomen op het leven van Nora tot op heden geweest?
[00:04:04] Speaker D: Nou, de keelbloedingen heeft ze nu nog steeds. Dat is iets waar ze heel erg mee kampt. En de keelbloedingen zijn voor Nora zo belastend dat zij echt wel momenten heeft dat ze aangeeft dat op het moment dat ze, als ze zo verder moet, dat ze niet meer verder wil.
[00:04:22] Speaker B: Vreselijk om te horen. Manon, herken jij je in de symptomen die Renate omschrijft vanuit je werkzaamheden als vicevoorzitter bij de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten?
[00:04:34] Speaker C: Ja, zeker. Helaas wel.
Wat voorop staat bij de ziekte van van Willebrand zijn slijmvliesbloedingen. Dus precies zoals Renate omschrijft keelbloedingen, neusbloedingen, tandvleesbloedingen. En uiteraard ook bij de menstruatie geeft dat problemen. En ja, we horen dit eigenlijk van veel van onze leden terug. Dat het grote problemen heeft en ook een behoorlijk impact op de kwaliteit van leven van deze mensen.
[00:04:59] Speaker B: En welke rol speelt de vereniging in het herkennen van symptomen, bijvoorbeeld bij de huisarts? Want als ik dit zo hoor, dan begint de onderdiagnose wellicht ook binnen de eerste lijn, dus bij de huisarts.
[00:05:13] Speaker C: Klopt, absoluut. Dat is iets waar eigenlijk de laatste paar jaar veel aandacht voor is, om daar verandering in aan te brengen. Maar dat is iets wat veel tijd en ook veel moeite kost. Uiteraard geven we niet op en blijven daarmee doorgaan. En gelukkig kunnen we daarin ook optrekken met een aantal artsen in Nederland die wel goed op de hoogte zijn van Willebrand.
en die ook verschillende initiatieven ontplooien. We zijn bezig geweest met een onderzoek waarbij we eigenlijk in de eerste lijn de patiënten eigenlijk ophalen zodat ze uiteindelijk terechtkomen in de behandelscentra. Want ook vanuit de behandelscentra wordt aangegeven dat de meeste patiënten eigenlijk daar niet eens terechtkomen. Dus er is een hele grote groep mensen die een wat mildere vorm van de ziekte van van Willebrand heeft die eigenlijk niet eens gevonden wordt, niet gediagnosticeerd en dus ook geen behandeling krijgt. En dan te bedenken dat die behandeling zelfs in milde gevallen eigenlijk vrij eenvoudig en niet eens heel duur hoeft te zijn, kunnen die mensen enorme verbetering in hun kwaliteit van leven ervaren bij behandeling.
[00:06:20] Speaker B: Dus erg belangrijk dat die symptomen tijdig worden herkend binnen de eerste lijn. Helaas gebeurt dat toch nog niet altijd. Renate, hoe gaan jullie als gezin om met de ziekte van Van Willebrand? Want je bent zelf ook Van Willebrand patiënt. Hoe gaat dat bij jullie in dat gezin?
[00:06:40] Speaker D: Het is er altijd en dat heeft met name te maken met de manier waarop onze Nora op dit moment in het leven staat. Die heeft door haar ziekte en door de klachten die zij ervaart te maken met depressies. En dat legt heel veel druk op ons gezin.
Wij zijn echt wel in tweespan met z'n tweeën. Dat is niet altijd makkelijk voor de andere gezinsleden.
En ja, het brengt heel veel in ons gezin. En zeker inderdaad gezien Nora's situatie, dat zij met name met die depressies kampt, heeft wel heel veel invloed.
[00:07:16] Speaker B: Ja, dat kan ik me voorstellen voor een kind van 14. Is dat ontzettend heftig. En Manon, zie jij dit vaker terug bij gezinnen? En wat is de rol van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten als je kijkt naar de druk die het legt op gezinnen?
[00:07:33] Speaker C: Ja, dat zien we zeker vaker terug in gezinnen. En wat we als vereniging met name proberen te doen, we hebben een aantal activiteiten. Die kunnen ziekteoverstijgend zijn. We hebben bijvoorbeeld een kampeerweekend in de zomer altijd. En daar komen ouders met kinderen die eigenlijk gediagnosticeerd zijn bij elkaar. In de beginjaren was het met name gericht op de hemofiliepatiënten. Maar we zien nu ook steeds meer van Willebrand patiënten dat die ons vinden en dat mensen eigenlijk bij elkaar terecht kunnen met hun verhaal en zo steun aan elkaar geven. Als vereniging proberen we uiteraard ook informatie te verstrekken via onze website.
En we zijn ook meer gericht om de laatste tijd te kijken of we meer ervaringsverhalen kunnen vertellen. Zodat mensen ook zien en zich kunnen herkennen in de leden van de vereniging. En dus ook weten dat zij echt bij ons thuishoren. Want we weten wel de Vereniging van Hemoflieppatiënten, maar dat wil niet zeggen dat we alleen voor hemoflieppatiënten actief zijn.
[00:08:34] Speaker B: We hebben het net al even gehad over het belang van een snelle en een adequate diagnose. Als dat dus niet gebeurt bij Von Willenbrand patiënten, heeft dat een grote medische, maar vooral ook psychosociale en emotionele impact. Renate, hoeveel tijd zat er tussen het ervaren van de eerste symptomen bij Nora en de officiële diagnose?
[00:08:57] Speaker D: Ja, ruim tien jaar. We zijn al heel jong met haar voor het eerst naar de huisarts geweest, met haar enorme bloedneuzen. En uiteindelijk heeft ze de diagnose gekregen toen ze elf was. Dus er zit tien jaar tussen.
[00:09:13] Speaker B: Dat is een ontzettend lange tijd. Manon, zie jij dit vaker gebeuren? En hoe komt dit?
[00:09:19] Speaker C: Helaas zien we dit veel vaker. Vorige week was er nog een Europees congres van hemoflieppatiënten en aanverwante stonningstoornissen. En ook daar werd door een arts weer aangegeven dat eigenlijk de gemiddelde tijd tussen de eerste bloeding en diagnose bij mannen zeven jaar is, bij vrouwen tien jaar. Nee, andersom bedoel ik uiteraard, want bij die vrouwen merk je het natuurlijk eerder als de menstruatie op een gegeven moment gaat starten.
Dus dit is iets wat niet alleen in Nederland zo is, maar eigenlijk zelfs wereldwijd. Het probleem is met name dat de diagnose van Van Willebrand is vrij ingewikkeld. Het is niet zo simpel als bij hemofilie, dat je ziet dat stollingfactoren minder aanwezig zijn. Vaak zijn de factoren wel aanwezig, maar werken ze niet. Dat is met name bij type 2 Van Willebrand aan de orde.
En wat ook een groot probleem is, wat we eigenlijk ook steeds terug horen van patiënten, is dat zij niet geloofd worden, geen erkenning voor hun verhaal en dat eigenlijk de klachten die zij ervaren eigenlijk worden weggewuift en pas wanneer het echt verkeerd loopt, dat artsen dan bereid zijn om verder te gaan kijken.
[00:10:27] Speaker B: Hoe heeft de diagnostische proces er bij jou uitgezien?
[00:10:32] Speaker C: Nou, we hebben het dan over bijna 40 jaar geleden. Toen ik één jaar was, kreeg ik de eerste diagnose. Die bleek later niet correct te zijn. Ze zeiden toen dat ik hemofilie A had. En dat bleek later dat ik van Willebrand heb. Dus de uiteindelijke diagnose kreeg ik na veertien jaar. En wat ik vooral stuitend vind is dat we inmiddels bijna dertig jaar verder zijn en dat Nora gewoon weer hetzelfde moet meemaken als wat ik dertig jaar geleden heb meegemaakt. Dat er blijkbaar nog steeds weinig veranderd is om te zorgen dat een meisje als Nora dit leed bespaard blijft.
[00:11:07] Speaker B: Ja, want Renate, ik denk dat dit een hele mooie vervolgvraag voor jou is, omdat die diagnose lang op zich heeft laten wachten. Hebben jullie psychosociale en emotionele hulp ervaren toen die diagnose wel gesteld werd?
[00:11:26] Speaker D: Nee, helemaal niet. En die hebben we echt wel daarna zelf moeten zoeken, maar vanuit de afdeling hematoloog wordt daar gewoon helemaal niet nagekeken, terwijl er is wel van heel groot belang. Want wij zien wat het met onze dochter doet en het stukje psychische hulp wat zij daarin krijgt, dat is echt iets waar je als ouders zelf achteraan moet gaan en voor moet zorgen. Er wordt gewoon niet nagekeken.
[00:11:54] Speaker B: En hoe hebben jullie ervoor gezorgd dat ze toch een beetje die psychosociale en emotionele ondersteuning heeft gekregen?
[00:12:01] Speaker D: Nou, onze dochter die heeft een traject op zitten van meer dan een jaar bij de psycholoog, heeft zij nu gehad. En ook nu ze weer wat ouder wordt en met andere problemen en waarbij haar keelbloedingen heel lastig blijven, heeft ze nu ook zelf weer aangegeven dat ze echt het nodig heeft om met iemand buiten het gezin daarover te praten. Dus dat blijft heel belangrijk.
[00:12:25] Speaker B: En is de verpleegkundig specialist bijvoorbeeld iemand die die rol enigszins op zich heeft genomen bij een traject, bij het traject waar jullie in zitten?
[00:12:35] Speaker D: Nee, bij ons traject niet. Ik moet wel zeggen dat haar hemofilie verpleegkundige is een ontzettend warme vrouw, maar ze kijken echt weinig naar wat het echt geestelijk met een hemofilie patiënt doet of met een van Willebrand patiënt. Er wordt gewoon niet nagekeken.
[00:12:50] Speaker B: Manon, hoe kan dit traject worden verbeterd om tot een sneller en persoonlijker behandeltraject te komen?
[00:12:58] Speaker C: Dat is een hele goede vraag en daar denken we ook echt geregeld over na. Het is een vrij complex geheel. Wat we zien is dat van Willebrand patiënten eigenlijk al vrij jong krijgen te horen als zij klachten hebben.
Het is niet letterlijk, de woorden stel je niet aan, maar dat is wel de boodschap die je krijgt.
Het probleem is dat we zien dat deze patiënten dus op een gegeven moment ook niet meer zich gaan uitspreken. Dus ze houden alles binnen, wat uiteraard weer een impact heeft op hoe zij zich voelen, het psychosociale aspect.
Als mensen zich niet uitspreken, dan kan de arts ook niks voor ze doen. Dus een deel ligt bij de patiënt. Hoe moeilijk dat ook is, want die patiënt kan er niks aan doen en die handelt zo omdat hij dat eigenlijk aangeleerd heeft gekregen om zo te handelen. Je moet echt voor jezelf blijven opkomen en dat zal bij iedere ziekte zijn, maar bij de ziekte van Van Willebrand staat dat wel echt voorop. Dus dat is één aspect. Het tweede aspect is Dat artsen, en dan met name ook artsen in de eerste lijn, niet te makkelijk hierover moeten denken. En eigenlijk, als er meer dan een bepaald aantal symptomen zijn, en daar zijn ook mooie kaartjes voor ontwikkeld wat de symptomen dan zijn, zouden zij gewoon moeten testen.
Als ze dat doen, dan is waarschijnlijk al vrij snel duidelijk dat er iets afwijkends is en moeten ze doorgestuurd worden naar de hematoloog. Als zij daar eenmaal terechtkomen, dan is de kans veel groter dat zij in ieder geval goede behandeling krijgen. Maar ook dan zien we dat nog steeds, zoals Renate ook al aangeeft, de behandeling nog niet is zoals die zou moeten zijn. Wat we van de meeste patiënten horen is dat de behandeling echt gericht is op hun symptomen.
Terwijl wat het meest moeilijke is aan de ziekte, en ik kan dat zeggen omdat ik uit ervaring spreek, ik ben zelf ook patiënt, zijn niet zozeer de symptomen als wel de impact die het op jou heeft. En zeker als jong meisje of als jonge jongen, de ontwikkeling die je doormaakt, die wordt eigenlijk niet stilgezet, maar die wordt wel bemoeilijkt. En daar is te weinig aandacht voor. Daar moet echt meer aan gedaan worden. Dat het een totaalpakket wordt van behandeling eigenlijk.
[00:15:17] Speaker B: Je leidt eigenlijk zelf al heel mooi het volgende onderwerp in en dat is de behandeling. Die komt natuurlijk nadat de diagnose is gesteld. Renate, welk behandeltraject heeft Nora doorlopen?
[00:15:31] Speaker D: Zij heeft sowieso als eerste de DD-AVP-test gehad om te kijken welke medicatie in principe bij haar aanslaat. Nora heeft uiteindelijk een spiraaltje gekregen voor haar menstruaties, maar met haar keelbloedingen worden we echt van het kastje naar de muur gestuurd. Daar is in principe in eerste instantie tegen Nora tegengezegd dat ze daar maar mee moet leren omgaan, terwijl dat is voor haar echt geen optie.
En met de nodige steun ook van de Nederlandse Vereniging voor Hemofylie Patiënten gaan we nu in elk geval ook door naar Rotterdam. Maar ze wordt daarin gewoon niet gehoord of onvoldoende gehoord.
[00:16:08] Speaker B: En wat betekent dat voor Nora in het dagelijks leven?
[00:16:13] Speaker D: Sowieso dat ze zich niet gehoord voelt en niet serieus genomen. En wederom heeft dat een nodige impact op hoe zij op dit moment functioneert. De keelbloedingen die belemmeren haar in haar hele zijn. Dat is gewoon sociaal heel zwaar. Daar heeft zij heel veel last van en daar wordt zij niet in gehoord. Dus dat maakt dat zij daar heel... Ja, daar wordt zij zwaar moedig van.
[00:16:37] Speaker B: Ja, ik kan me dat heel goed voorstellen bij een meisje van 14 jaar die naar school gaat. Manon, er zijn verschillende behandelmethoden voor de ziekte van von Willebrand, maar hoe ziet die informatievoorziening van de hematoloog naar de patiënt ernaar uit?
[00:16:53] Speaker C: Ja, dat is een goede vraag. Daarvoor zou je natuurlijk in de behandelkamer moeten kunnen zitten. En ik ben zelf ook patiënt en zit dus wel in die behandelkamer, maar hoe het in alle behandelscentra eraan toegaat is natuurlijk de vraag. Wat wij als vereniging wel proberen is met de behandelaren daarover te spreken. En wat moeilijk is, Specifiek bij Van Willebrand, als je kijkt naar hemofilie, dan zijn de producten, zoals de artsen zelf aangeven, best wel goed vergelijkbaar met elkaar. Ze doen allemaal hetzelfde. Tuurlijk, je ziet wel dat er verschil is tussen hoe mensen erop reageren. Het ene is effectiever dan het andere. Maar juist omdat ziekte van Van Willebrand weer zoveel verschillende typen heeft, is het ook weer verschillend wat voor medicijn goed bij de patiënt aansluit.
En dus zien we ook dat eigenlijk het nu zo is dat de arts de keuze maakt voor het medicijn wat de patiënt krijgt. Dat wil niet zeggen dat dat niet goed is, maar waar wij meer naartoe zouden willen is dat een patiënt samen met een behandelaar daar het gesprek over aangaat, zodat je samen daarin de beslissing neemt. Dat je meer regie krijgt over je eigen behandeling, over je eigen ziekte.
dus ook eigenlijk meer keuze krijgt binnen de verschillende behandelingen die er zijn.
[00:18:15] Speaker B: Renate, wat waren de grootste uitdagingen tijdens deze behandeling waar Menon het nu ook over heeft?
[00:18:22] Speaker D: Nou, alleen al het gehoord worden, dat je merkt dat onze dochter echt gehoord wordt in wat haar klachten zijn. En wat er nu gebeurt is, wat wij ervaren, is dat men wel wil proberen mee te denken, maar wel altijd, zeg maar, aan de achterkant. Ze heeft bijvoorbeeld keelbloedingen. Er wordt niet gekeken naar wat moeten we aan de voorkant doen om die keelbloedingen te stoppen. Nee, er wordt gekeken We gaan een aarde dichtbranden, want dan kan die niet meer bloeden. Ze horen niet wat de patiënt zegt. En dat is echt heel erg lastig. Wij ervaren echt dat men niet actief luistert naar wat er gezegd wordt.
[00:19:01] Speaker B: En er zijn natuurlijk ook verschillende specialismes betrokken bij een behandeling voor een van Willebrand patiënt. De tandarts bijvoorbeeld. Ik kan me voorstellen dat het trekken van een kies niet heel prettig is als je de ziekte van Van Willebrand hebt. Hoe ervaar je, Manon, de communicatie tussen de specialismes? Of voor de dokters misschien in de terminologie multidisciplinaire samenwerken.
[00:19:29] Speaker C: Ja, dat is vrij wisselend. We zien dat in de verschillende behandelscentra, dat daar over het algemeen die zorg goed geregeld is, dat er ook echt spreekuren zijn waarbij de verschillende artsen en specialisten bij elkaar zitten en de zorg wordt besproken rondom de patiënt. Om een voorbeeld te geven, als je zwanger bent, je loopt in het ziekenhuis, in Amsterdam, dan op het moment dat ze weten dat jij die stonningstoornissen hebt, wordt er al op het moment dat je meldt zwanger te zijn, wordt daardoor de verschillende specialisten bij elkaar gezeten en wordt er gekeken wat er gedaan kan worden. Maar dit is eigenlijk met name in de behandelscentra goed geregeld. En heel veel van de vermiddelde brandpatiënten komen dus niet in die centra terecht en zitten in streekziekenhuizen en krijgen gewoon niet de behandeling die zij nodig hebben, waardoor we ook zien dat er vaak dingen echt fout gaan.
[00:20:22] Speaker B: En welke adviezen Renate zou jij voor andere ouders hebben als het gaat om het behandelen van von Willebrand patiënten?
[00:20:30] Speaker D: Nou, ik zou in elk geval willen adviseren om bij jezelf te blijven en je eigen gevoel echt achterna te gaan en te blijven vechten voor wat je ziet en wat je voelt bij jezelf als patiënt of bij je kinderen als patiënt. En in elk geval ook het contact op te zoeken met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten. Die kunnen heel veel ondersteuning bieden en advies. Maar blijf wel bij jezelf. En als je ziet dat iets niet goed gaat of dat het onvoldoende is, blijf aan de bel trekken. Accepteer het niet.
[00:20:59] Speaker B: Ja, daar komen we eigenlijk bij het laatste onderdeel van deze podcast uit en dat zijn de tips en de tricks. Ontzettend belangrijk, denk ik. Manon, welke tips heb je voor patiënten als het gaat om communicatie met hun hematoloog?
[00:21:13] Speaker C: Nou, wat eigenlijk het allerbelangrijkste is, is dat je als patiënt goed geïnformeerd bent. En dat is ook waarom wij als vereniging daar veel energie in steken. Dat mensen lotgenoten elkaar kunnen treffen, zodat zij ervaringen kunnen uitwisselen en ook eigenlijk van elkaar kunnen leren.
En wij proberen hen beter in te lichten over wat hun ziekte allemaal inhoudt. Wat de behandelingen kunnen zijn. Zodat zij ook echt het gesprek kunnen aangaan met hun arts. In plaats van dat zij daar zitten en alleen maar horen wat de arts besluit dat er moet gebeuren. Zodat de patiënt ook echt wat mondiger wordt en voor zichzelf durft op te komen. Dus dat is het belangrijkste waar wij ons op richten.
[00:21:55] Speaker B: En wat kunnen Manon-patiënten doen om geen conflicterende medicatie te krijgen? Ik heb begrepen dat dat ook nog met enige regelmaat voorkomt.
[00:22:04] Speaker C: Klopt, ja, dat horen we heel vaak. Het probleem is bij Van Willebrand dat als je NS-ISD's krijgt, dat die invloed hebben op bloedplaatjes, waardoor de stolling eigenlijk nog verder bemoeilijkt wordt. En mensen met Van Willebrand moeten die gewoon niet nemen. Eigenlijk is paracetamol de enige pijnstiller die zij gewoon kunnen nemen. Voor alle andere dingen moeten ze eerst contact opnemen met het behandelscentrum.
Dus eigenlijk als je medicatie krijgt voorgeschreven, altijd controleren wat er in zit en altijd eerst overleggen met je behandelaar en de verpleegkundige.
[00:22:38] Speaker B: Renate, hoe heb jij het proces voor jezelf en Nora ervaren bij de tandarts en de orthodontist bijvoorbeeld?
[00:22:48] Speaker D: Lastig, want op het moment dat je gewoon vertelt van we zijn een hemofiliepatiënt, dan merk je dat er heel veel, dat men het gewoon niet weet. En wat ik ook op deze manier nu weer heb gedaan, is contact opgenomen met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatiënten. Die hebben bijvoorbeeld hele mooie brochures, ook voor een huisarts, ook voor een tandarts. Die hebben wij aangevraagd en die hebben wij op eigen initiatief, zowel bij de tandarts als bij de orthodontist neergelegd. Want ze weten er gewoon niet genoeg van.
[00:23:14] Speaker B: En hoe ervaar je dat bij de huisarts? Hebben jullie een tip voor de patiënten en de mantelzorgers hoe ze met hun huisarts om kunnen en moeten gaan met betrekking tot de ziekte van Van Willebrand?
[00:23:27] Speaker D: Nou, bij ons was ook bij de huisarts een bepaalde onwetendheid. Zeker omdat Noor en ik allebei niet alle symptomen hebben die bij Van Willebrand horen. Dus zij zou ons daar nooit in dat vakje gezet hebben. En ook haar hebben wij zelf de informatie verstrekt. Zij had daar eigenlijk over hele Von Willenbrand gewoon geen informatie over. En dat is natuurlijk wel van heel groot belang. Dat huisartsen weten dat het er is en dat je het ook kan hebben als je niet alle symptomen hebt, maar een gedeelte. Dat er beter geluisterd wordt naar de patiënt.
[00:23:58] Speaker B: Ik kan me voorstellen, de huisarts is toch een beetje de poort als het gaat om doorverwijzen. Dus als de symptomen daar niet herkend worden, dan blijf je er erg lang mee rondlopen voordat je in een expertisecentrum terechtkomt. Manon, ik denk een mooie afsluitende vraag voor jou. Welke tips wil jij patiënten meegeven in hun communicatie richting de huisarts?
[00:24:18] Speaker C: Ik denk dat het vooral belangrijk is als je merkt dat je symptomen hebt, je maakt je daar zorgen om. Het is moeilijk als mensen niet weten dat ze een stonningsstoornis hebben, dan ga je er ook niet naar zoeken. Maar wat altijd zou kunnen helpen is neem een kijkje op de site die we hebben van de vereniging www.nvop.nl Daar zie je eigenlijk veel verhalen van patiënten en ook met name een opsomming van alle symptomen die je zou kunnen ervaren. Want dat kan inderdaad per patiënt heel verschillend zijn. Als je daar merkt dat er gewoon meerdere symptomen op jou van toepassing zijn, laat je dan niet door de huisarts afschepen, om het maar zo te zeggen. Hou gewoon vol en zorg dat je wordt doorverwezen naar een behandelscentrum.
Ja, dat is eigenlijk het allerbelangrijkste. Dus blijf met je huisarts het gesprek aangaan totdat je doorverwezen bent.
[00:25:12] Speaker B: Dank jullie wel, dames. Het was best een emotioneel gesprek. Dus ik wil jullie allebei ontzettend bedanken dat jullie de tijd en de moeite hebben genomen om deze podcast op te nemen. En hopelijk hebben veel patiënten hier iets aan. Ik vond het een heel leuk gesprek.
[00:25:30] Speaker D: Dank je wel.
[00:25:30] Speaker C: Bedankt.
[00:25:33] Speaker A: Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde persoon. Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.
